·
Leukemie voor de tweede
keer
In december
1996 ben ik 2,5 maand behandeld geweest door de
reguliere geneeskunde (in het Middelheim ziekenhuis te Antwerpen). Het was voor
het eerst in mijn leven dat ik werd opgenomen in een ziekenhuis.
De ziekenhuisperiode
vond ik vreselijk omdat ik me erg ziek en beroerd voelde en daar bovenop voor 2
maanden opgesloten lag in een klein steriel kamertje. Ik had ook veel last van
bijwerkingen en ben met periodes heel zwak geweest.
Toch vond ik
het verbazingwekkend dat ik in september 1997 alweer in Nederland op kamers zat
en mijn opleiding had hervat. Ik herstelde ongelooflijk snel.
Na mijn laatste
ziekenhuisbezoek in april 1997 heb ik, buiten de bloedonderzoeken, niet meer te
maken gehad met de reguliere geneeskunde. Ook nu behandel ik mezelf bij ziekte
met eigen middeltjes of alternatieve geneeskunde, hoeveel pijn ik soms ook heb.
Het gevaar
hierin is dat ik niet snel naar een dokter ga en zelfs met mijn medische
voorgeschiedenis in mijn achterhoofd heb ik daar in augustus 2002 lang mee
gewacht. Toch had het dit keer niet veel uitgemaakt of ik een week eerder werd
opgenomen of niet. In ieder geval heb ik drie weken rondgelopen met de bekende
symptomen: hartkloppingen, duizeligheid, nachtzweten, hevige vermoeidheid,
kortademigheid, lichte verhoging in de avond, e.a. In het
begin was het nog niet zo ernstig en ging ik gewoon door met werken. Doordat
mijn werk fysiek erg zwaar was, ben ik na twee weken toch afgehaakt.
Uiteindelijk bleek zelfs thuis de minste inspanning te veel te zijn en ben ik
toen toch maar bloed gaan laten testen.
De diagnose
voor de tweede keer horen, was tien keer harder omdat ik besefte dat deze
ziekte altijd terug kon komen, m´n hele leven lang! De paniek sloeg me om het
hart. Gelukkig denk ik daar nu anders over waardoor de angst veel minder groot
is geworden.
Dit keer lag ik
in het UMC in Utrecht, gelukkig dicht bij de woning van mijn vriend en mij.
Omdat de reguliere wetenschap tot de ontdekking is gekomen dat het meeste
infectiegevaar (tijdens de behandeling van leukemiepatiënten) voor 90% van
binnenuit komt (van
De hal van het
ziekenhuis zag er uit als een hotel, je had leuke plekjes om te zitten en het
personeel was uitermate vriendelijk. In Antwerpen had ik dat gevoel niet over
het personeel maar ik was dan ook niet te genieten en had geen zin in praatjes
met verpleegsters omdat ik me te ziek voelde.
Nu was het een
heel ander verhaal. Ik kwam het ziekenhuis binnen in een rolstoel, te moe om te
lopen. Vervolgens kreeg ik drie zakken bloed en voelde ik me
daarna zo goed dat ik niet kon geloven dat ik nog ziek was. Door het
hele ziekenhuis verspreid moest ik onderzoeken doen voor o.a. mijn ogen, hart
en longen wat ik allemaal lopend deed zonder moe of duizelig te worden. Heel de
weg had mijn vriend voor niets een rolstoel meegenomen. Deze onderzoeken waren
nodig om te kijken of alles normaal was voordat ik aan de chemokuur begon, om
complicaties beter te kunnen constateren.
Bijna heel deze
eerste kuur (vijf weken) heb ik me erg krachtig en positief gevoeld. Ik ben mij
gaan interesseren voor mijn ziekte, wilde alles weten wat er met me gebeurde en
vond het niet moeilijk als mensen vragen stelden. Vroeger kon ik er moeilijk
over praten, ik kon het woord ´leukemie´ nauwelijks uitspreken en wilde er
verder niets over weten en lezen. Ik kreeg in het Middelheim ziekenhuis daarin
ook weinig uitleg en begeleiding.
Voordat ik ziek
werd, werkte ik in de zorg (met verstandelijk
gehandicapten), maar ik had nooit gedacht dat ik zelf ooit ook mentoren zou
krijgen, dat men rapportage over me zou schrijven en dat ik ook een
dagprogramma zou hebben. De rollen waren nu omgekeerd. Nu zag ík elke dienst
een ander gezicht en was ík benieuwd wie de volgende dag zou komen, nu had ík
een eigen vakje waar medicijnen zaten voor elke dag, nu kon ík klagen over het
eten uit de grote keuken, nu werd mijn bed verschoond en werd er voor míj
schoongemaakt en ga zo maar door. Omdat het werk zo herkenbaar voor me was, kon
ik daar met de verpleegsters leuke grapjes over maken.
Er heerste sowieso een goede sfeer in mijn kamer. Ik deelde de zaal met
een meisje van mijn leeftijd die ook heel positief in haar ziekteproces stond.
We hebben maar drie dagen van elkaar
De verschillen
tussen de behandeling in 1996 en nu zijn heel groot. De psychische verzorging
van de patiënt is enorm verbeterd en niet weg te denken de behandeling die
steeds in ontwikkeling is gebleven en steeds beter en minder agressief is
geworden.
Maar het was
natuurlijk niet allemaal leuk en gezellig: er werden allemaal pijnlijke
onderzoeken bij me gedaan die niet voor herhaling vatbaar waren maar helaas
meerdere malen zijn uitgevoerd: de beenmergpunctie, de botbiopsie
en de lumbaalpunctie. In 1996 heb ik ze wel 3 tot 4 keer ondergaan, nu gelukkig
elk maar één keer.
De beenmergpunctie (opzuigen van merg uit het bot) is
nodig om de diagnose ´leukemie´ te bevestigen en om na elke chemokuur te weten
te komen of de onrijpe witte bloedcellen (leukemiecellen) nog te zien zijn. Is
dat niet het geval, dan is de chemotherapie goed aangeslagen en is men in
´complete remissie´ voor die bepaalde kuur (het is helaas niet te onderzoeken
of ze echt allemaal verdwenen zijn). Zijn er na een chemokuur nog wel duidelijk
onrijpe cellen te zien, dan is dit erg ongunstig en wordt er vaak een andere
behandeling gestart.
Een botbiopsie (verwijderen van een stukje beenmerg
(vezel) uit het bot) is gelukkig maar eenmalig en dient om te achterhalen om
welke vorm van leukemie het gaat, wat heel belangrijk is voor het kiezen van de
juiste behandeling.
De lumbaalpunctie (ruggenprik) is een onderdeel van de
behandeling van acute lymfatische leukemie (ALL) en wordt regelmatig
uitgevoerd. Zo´n lumbaalpuctie wordt gedaan om te
onderzoeken of er leukemiecellen in het hersenvocht (liquor)
zitten. Daarbij wordt door middel van een dunne naald tussen twee wervels in de
onderrug geprikt om liquor op te kunnen vangen.
Dezelfde hoeveelheid vocht die eruit gehaald is (om onderzocht te worden),
wordt door middel van een bepaalde chemo (MTX) terug opgevuld om eventuele
aanwezige slechte cellen in het hersenvocht te doden. Na zo´n punctie moest ik
minstens 4 uur plat liggen om hoofdpijn te voorkomen, maar dat hielp niet echt.
Het hield zelfs vaak een halve week aan. Gelukkig was het bij deze hoofdpijn
wel zo dat wanneer ik ging liggen, deze volledig verdween.
Soms werd de
behandeling zwaarder doordat er slordig met me om werd gegaan: als het aan mij
lag zouden bepaalde mensen sommige taken niet mogen uitvoeren, want je wilt
niet weten wat er zoal fout ging.
Om een klein
voorbeeld te noemen: de verpleger die het eerste infuus bij me prikte, bibberde
ontzettend met z´n handen en stak de naald verkeerd. Vervolgens ging hij heel
klungelig in m´n arm zitten porren in de hoop nog een ader te vinden.
Uiteindelijk kwam het infuus toch op en andere plek terecht. Mijn arm was van
dit incident ongelooflijk blauw geworden en die is 6 weken blauw gebleven. Er
werd natuurlijk ook elke dag bloed geprikt in deze of mijn andere arm.
Dat was dan het
voordeel van een katheder (een centrale plek van buisjes, vastgenaaid aan het
sleutelbeen) die ik tijdens mijn behandeling in 1996 had. Daar kon bloed gewoon
uit een van die buisjes gehaald worden, waardoor ik alleen helemaal in het
begin een paar keer geprikt ben.
Nu werd er elke
morgen geprikt, en om de vijf dagen kreeg ik een ander infuus. Het kwam op een
gegeven moment mijn strot uit en werd al huiverig toen ze met de naald kwamen.
Het bloed prikken ging ook wel eens fout en gebeurde dagen achter elkaar in
dezelfde arm omdat het niet in de arm mocht waar het infuus zat. Op een gegeven
moment was er geen plaats meer om naast een blauwe plek te prikken. Echt een
vreselijke ervaring, zeker om de dag mee te beginnen. Nu bleek ik ook nog erg
dunne aders te hebben en ging vervolgens het zoeken naar een geschikte plek
voor een infuus vaak moeizaam.
Zo was er een
zaalarts (ik kreeg wekelijks iemand anders omdat de vaste op vakantie was) die
erg slordig te werk ging, die te gemakkelijk dacht het opnieuw te kunnen
proberen en nog eens opnieuw, alsof ik geen emoties of pijnbeleving had. Ze maakte
het infuus vervolgens niet goed steriel, liet allemaal afval en vlekken achter
op mijn bed en verliet de zaal even snel als ze gekomen was. Gelukkig kon ik
mijn hart luchten bij die lieve verpleegsters, die me opnieuw verzorgden tot
alles in orde was. Het is toch ongelooflijk dat mensen een zodanige routine in
hun werk krijgen dat ze helemaal vergeten dat ze met mensen bezig zijn!
Eén keer was
een zaalarts zo onvoorzichtig geweest met het
Ik heb nog een
paar maanden plezier gehad van dit incident: doordat er chemo gemorst werd,
moest mijn infuus meteen verwijderd worden zodat mijn hand optimaal verzorgd
kon worden. Normaal wordt het toedienen van chemo gevolgd door een spoeling met
zoutwater omdat de chemo zo snel mogelijk verdund en verspreid moet worden.
Zo´n spoeling duurt minimaal twee uur en dat was in dit geval dus niet meer
mogelijk met als gevolg dat het chemische, giftige spul te lang in mijn ader
heeft gezeten en dus schade heeft veroorzaakt. Omdat op mijn hand geen
verkleuringen zichtbaar waren, konden de artsen mij geruststellen dat de schade
wel meeviel, maar ik heb op die plek maanden pijn gehad. Het is zo´n agressief
goedje dat het een heleboel kapot maakt van binnen. Het is van groot belang dit
te realiseren zodat er ook iets gedaan wordt aan het herstel hiervan. In het
ziekenhuis werd daar geen aandacht aan besteed, wat ik echt vreemd vind. Daarom
heb ik mij door alternatieve middelen laten ondersteunen tijdens en na de
behandeling.
Na
dergelijke incidenten, veroorzaakt door slordige zaalartsen en verplegers, werd
ik wel alerter en ben ik meer dingen gaan vragen. Zo moest ik er zelf achter komen dat het
bloed prikken in mijn arm niet elke dag nodig was. Om de dag was een
vingerprikje voldoende waar ze een klein buisje mee konden vullen met bloed.
Dat scheelde een hele hoop rust voor mijn arme blauwe plekken. Waarom kwamen ze
daar zelf niet mee?
Door te blijven
vragen wat er nog allemaal mogelijk was, ontdekte ik dat ik in de weekends gewoon
naar huis mocht (behalve de laatste drie weken) en dat ik naar buiten mocht op
momenten dat ik het niet had verwacht. Als je er niet om vroeg, dan lieten ze
je gewoon liggen! Het is toch zonde! Ze moesten eens weten wat ik aan zo´n paar
dagen thuis heb gehad. Mijn vriend en ik zijn in zo´n weekend op bezoek geweest
op het gepland familieweekendje in de Ardennen en zijn
één nachtje gebleven. Ik was zo gelukkig dat wij erbij waren.
De laatste
weken van deze kuur moest ik blijven omdat ik buiten die twee spuiten op
maandag nu ook elke dag (14 dagen lang) asparaginase
(chemo) via een bakster
toegediend kreeg. Na lang aftellen tot ik de laatste bakster
chemo had gekregen, moest ik nog blijven tot mijn stollingsproces hersteld was.
Deze werd verstoord door de asparaginase met als
gevolg dat ik elke dag twee zakken plasma kreeg, zelfs tot vijf dagen nadat de
laatste bakster was toegediend, dus langer dan ik had
verwacht. De verpleging had me blij gemaakt door te zeggen dat het herstel maar
een paar dagen zou duren en dat ik dan naar huis zou mogen. Na
drie dagen ging het nog niet door en was ik erg teleurgesteld, boos en
verdrietig.
De laatste
loodjes wogen gewoon te zwaar. Ik had al een hele week ongelooflijke rugpijn
(botpijnen en ligpijnen) waardoor ik bijna niet meer
kon slapen en zelfs een paracetamol niet meer hielp.
Overdag
kon ik in bad (pas toen vertelden ze mij dat er een bad was op de afdeling, van
zo´n lekkere verwennerij had ik wel vaker gebruik van willen maken), met
lavendel badmelk zodat de pijn dragelijk werd. Heerlijk! Overdag en ´s nachts kreeg ik
hotpacks voor op m´n rug. Het was een heel gedoe. Op een gegeven moment heb ik
zware pijnstillers genomen en inslaapmiddeltjes. Maar in de
dagen die daar op volgden werd ik misselijk en moest ik voor het eerst
overgeven. Ik had het gevoel dat het aan die pijnstillers lag en durfde
deze niet meer in te nemen. Toch was het waarschijnlijk van de chemo. Na drie
dagen at ik weer wat meer, hoewel mijn smaak erg vreemd was de laatste tijd
waardoor ik bijna niets meer lekker vond, alleen zoute
bouillon. Het was een gekke gewaarwording dat
bijvoorbeeld chocolade opeens afstotelijk vies was. Door de chemo kreeg mijn
speeksel een vieze, zoete smaak die ik steeds voor een half uurtje weg kreeg
door een glaasje bouillon te drinken. Dus je kunt nagaan hoeveel ik daarvan
gedronken heb.
Om even verder
te gaan met de laatste week van mijn ziekenhuisverblijf, kan ik zeggen dat de
vierde dag de maat voor mij vol was. Ik had me voorgenomen dat ik naar huis zou
gaan, wat de artsen ook zouden zeggen. Na de bloeduitslag kwamen ze toch
vertellen dat ik de volgende dag nog plasma nodig had en dus moest blijven. Ik
liet duidelijk merken dat ik dat niet wilde en stelde zelf voor om thuis te
overnachten en de volgende dag terug te komen voor plasma. Uiteindelijk lieten
ze mij gaan maar konden niet garanderen dat ik de volgende dag ook weer naar
huis mocht. Maar dat was een zorg voor later.
Oost, west,
thuis best! Dat gevoel heb ik nog nooit zo sterk gehad als toen. Ik raakte er
zo snel aan gewoon dat ik had besloten de volgende dag (vrijdag) plasma te gaan
halen, mijn spullen te pakken en weer naar huis te gaan. In het weekend worden
geen grote besluiten genomen omdat de meeste artsen dan afwezig zijn en dan had
ik daar moeten blijven tot maandag.
Voor de artsen
was het wel duidelijk dat ze mij niet meer konden houden maar ze gingen er ook
vanuit dat het goed zou gaan met het stollingsproces. In ieder geval moest ik
de maandag daarop bloed laten controleren om te checken of dat wel degelijk in
orde was. Het verliep allemaal goed en ik was weer thuis, voor altijd,…
Dat wist mijn behandelende
arts tot die tijd nog niet, maar dat besluit had ik ergens in de laatste week
van de kuur voor mezelf genomen. Geen chemotherapie meer voor
mij, niet nu, niet over tien jaar, nooit meer!